Fibromialgia, facciamo chiarezza per non alimentare false speranze
08-11-2026 10:50 -
La fibromialgia, le difficoltà quotidiane di chi ne soffre e le tutele effettivamente garantite dal sistema sanitario tornano al centro del dibattito. A intervenire è Anna Maria Tinacci, presidente di ALGEA ODV e componente del CNAF (Coordinamento Nazionale delle Associazioni Fibromialgia), che richiama l'attenzione sulla necessità di distinguere tra il riconoscimento scientifico della patologia, i percorsi assistenziali già esistenti e le nuove misure di tutela ancora da rendere operative.
Un intervento che vuole fare chiarezza soprattutto sui percorsi disponibili in Toscana e sull'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, evitando che informazioni incomplete o non corrette alimentino false speranze tra i pazienti e le loro famiglie.
Ecco l'intervento integrale
di Anna Maria Tinacci Presidente ALGEA ODV Componente CNAF - Coordinamento Nazionale delle Associazioni Fibromialgia
Desidero innanzitutto esprimere vicinanza a tutte le persone che convivono quotidianamente con la fibromialgia. Nessuno può mettere in dubbio la sofferenza, il dolore cronico, le difficoltà lavorative, sociali ed economiche che questa malattia comporta.
Proprio perché la sofferenza è reale, ritengo fondamentale che l'informazione sia corretta e completa. Quando si parla di diritti sanitari, esenzioni e livelli essenziali di assistenza, il rischio di creare aspettative non corrispondenti alla realtà può generare ulteriore delusione e disorientamento nei malati.
In Toscana esiste già una presa in carico dei pazienti Le difficoltà legate alle visite, alle liste di attesa e al ricorso alle prestazioni private. È però importante ricordare che la Regione Toscana dispone da anni di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) dedicato alla fibromialgia e di una rete di centri di riferimento individuati per la diagnosi e la presa in carico dei pazienti. Come associazione invitiamo a rivolgersi ad ALGEA o ad enti competenti per ricevere tutte le informazioni necessarie sui percorsi regionali esistenti. Attraverso tali percorsi è possibile essere indirizzati verso i centri dedicati e ottenere indicazioni corrette sulle modalità di accesso alle prestazioni previste dal sistema sanitario pubblico. Per questo motivo è importante chiarire che non tutti i pazienti sono costretti a percorsi privati o privi di riferimenti istituzionali.
La fibromialgia non è una malattia "non riconosciuta" Uno degli aspetti che merita maggiore attenzione riguarda l'affermazione secondo cui la fibromialgia non sarebbe riconosciuta. La fibromialgia è una patologia riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale ed è classificata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità. Già oggi esistono percorsi assistenziali regionali dedicati e, a livello internazionale, la malattia è stata inclusa nell'ICD-11, la più recente classificazione delle patologie adottata dall'OMS. Affermare che la fibromialgia non sia riconosciuta rischia quindi di fornire un'informazione non corretta.
Il vero problema non è il riconoscimento dell'esistenza della malattia, ma l'insufficienza delle tutele concretamente garantite ai pazienti.
I nuovi LEA non sono ancora entrati in vigore Un altro elemento che richiede chiarezza riguarda il nuovo aggiornamento dei LEA. Ad oggi i nuovi LEA non sono ancora operativi. L'entrata in vigore è prevista per il 30 ottobre, ma resta subordinata al completamento dell'iter istituzionale e delle necessarie verifiche economiche e finanziarie. Pertanto, parlare oggi di pazienti già esclusi da un sistema pienamente operativo non rappresenta correttamente lo stato attuale della situazione. È necessario attendere la conclusione dell'iter previsto e comprenderne le modalità applicative definitive. Cosa prevedono realmente i nuovi LEA La questione più importante riguarda il contenuto effettivo delle nuove disposizioni. Molti pazienti potrebbero pensare che l'inserimento della fibromialgia nei LEA comporti automaticamente farmaci gratuiti, esenzioni complete e presa in carico generalizzata. Questo non corrisponde a quanto attualmente previsto. Le disposizioni oggi conosciute prevedono una presa in carico limitata ai pazienti classificati come affetti da fibromialgia molto severa, individuati attraverso un punteggio FIQR superiore a 82. Secondo le valutazioni discusse dalle associazioni, questa soglia riguarderebbe una quota minoritaria dei pazienti, stimata in meno del 20% delle persone affette da fibromialgia. Inoltre, le prestazioni previste non comprendono una generale gratuità dei farmaci utilizzati per la cura della malattia. Attualmente si parla principalmente di: una visita reumatologica annuale; un ciclo di fisioterapia o riabilitazione motoria; eventuali prestazioni specialistiche correlate alle comorbidità previste dal protocollo, compresa la valutazione psichiatrica quando clinicamente indicata. Per questo motivo è doveroso informare correttamente i pazienti: l'eventuale entrata in vigore dei nuovi LEA non significa automaticamente accesso gratuito a tutti i farmaci o a tutte le cure necessarie per la fibromialgia. Un criterio che riteniamo scientificamente superato
Come ALGEA e come CNAF stiamo portando avanti da oltre un anno un confronto con le istituzioni nazionali affinché la questione venga affrontata in modo più adeguato. La nostra preoccupazione riguarda soprattutto i criteri utilizzati per individuare i pazienti che potranno accedere alle prestazioni. L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha introdotto nel 2022 l'adozione internazionale dell'ICD-11, che supera le precedenti classificazioni ICD-9 e ICD-10 e aggiorna il modo di interpretare e classificare il dolore cronico e la fibromialgia. Nell'ICD-11 la fibromialgia viene ricondotta al concetto di dolore cronico primario diffuso (MG30.01 - Chronic Widespread Pain), inquadrando la malattia secondo le più recenti evidenze scientifiche. Per questo motivo riteniamo che anche i criteri utilizzati per determinare l'accesso alle tutele debbano essere aggiornati e coerenti con le indicazioni internazionali più recenti. Vi è il rischio concreto che persone con una diagnosi accertata, con una qualità di vita gravemente compromessa e con importanti limitazioni funzionali non vengano adeguatamente considerate perché inserite in un sistema costruito su parametri che richiedono una revisione.
Il rischio di creare pazienti di serie A e pazienti di serie B La vera preoccupazione delle associazioni non è contrastare il riconoscimento ottenuto. Qualsiasi passo avanti rappresenta un risultato importante. Il problema nasce quando il riconoscimento riguarda soltanto una parte molto limitata dei malati, lasciando senza adeguate tutele una larga maggioranza di persone che ogni giorno convivono con dolore cronico, affaticamento severo, disturbi del sonno, difficoltà lavorative e importanti costi sanitari. La fibromialgia non può diventare una malattia riconosciuta solo per alcuni. Le istituzioni devono evitare il rischio di creare pazienti di serie A e pazienti di serie B. L'impegno di ALGEA e CNAF ALGEA ODV e il Coordinamento Nazionale delle Associazioni Fibromialgia continueranno a collaborare con le istituzioni, con il Ministero della Salute e con tutti gli organismi competenti affinché venga costruito un sistema realmente equo, fondato sulle più recenti evidenze scientifiche e capace di garantire una presa in carico appropriata per tutte le persone affette da fibromialgia. I pazienti hanno bisogno di verità, non di illusioni. Hanno bisogno di informazioni corrette, di percorsi chiari, di centri di riferimento accessibili e di diritti realmente esigibili. È per questo che continueremo a far sentire la nostra voce.
