Fibromialgia, la battaglia per uscire dall’invisibilità: Intervista ad Anna Maria Tinacci
10-05-2026 09:58 -
di Emilio Chiorazzo
Due appuntamenti, uno al Senato e uno a Empoli, per riportare al centro del dibattito pubblico una malattia che continua a lasciare migliaia di persone senza riconoscimento, senza tutele e spesso senza cure adeguate. In occasione della Giornata mondiale della fibromialgia, il Coordinamento Nazionale Associazioni Fibromialgia (CNAF) e l'associazione Algea promuovono una doppia iniziativa che punta a tenere alta l'attenzione politica, sanitaria e sociale su una patologia che in Italia resta ancora terreno di scontro e incomprensioni.
Martedì 12 maggio, nella Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica a Roma, si terrà la conferenza stampa “La malattia invisibile”, promossa e organizzata dalla senatrice Ylenia Zambito in collaborazione con il CNAF. Sarà un momento istituzionale ma anche fortemente politico, nato – spiegano gli organizzatori – dalla necessità di denunciare le contraddizioni dell'attuale percorso normativo sul riconoscimento della fibromialgia. Sono previsti interventi dei senatori Francesco Boccia, Mariolina Castellone, Felicia Gaudiano e Dario Parrini. Ma anche interventi dell'attrice empolese Benedetta Giuntini e della scrittrice Pietrina Oggianu. E poi gli interventi di Ines Sutera, Antonella Moretto, Francesco Piccerillo e Anna Maria Tinacci, oltre ai medici David Topini, Mauro Moreno Busti, Fabio Araimo, Jacopo Periti e Stefano Giannoni. A raccontare il senso della mobilitazione è Anna Maria Tinacci, presidente dell'associazione Algea di Empoli e tra le promotrici del coordinamento nazionale. «Noi non ci siamo arresi – spiega – perché quello che sta accadendo rischia di trasformarsi in una discriminazione verso milioni di malati». Al centro della contestazione c'è il percorso di aggiornamento dei Lea e il modo in cui la fibromialgia verrebbe inquadrata nel sistema sanitario nazionale. Secondo Tinacci e il CNAF, l'attuale impostazione sarebbe in contraddizione con la classificazione internazionale ICD-11 dell'Organizzazione mondiale della sanità, che considera la fibromialgia una forma di dolore cronico primario e non semplicemente una patologia reumatologica residuale.
«Ci dicono che è una malattia cronica invalidante – afferma Tinacci – ma poi la inseriscono in codici generici che rischiano di escludere quasi tutti i pazienti. In pratica, solo una piccolissima percentuale riuscirebbe ad avere accesso a percorsi di tutela». Il timore delle associazioni è che si crei un sistema basato esclusivamente sui casi ritenuti più gravi, lasciando senza riconoscimento migliaia di persone che convivono ogni giorno con dolore cronico, stanchezza invalidante e difficoltà lavorative e sociali.
Da qui la scelta di alzare il livello della mobilitazione. «Abbiamo scritto al governo, al ministero della Salute, alle commissioni parlamentari – racconta Tinacci – ma non abbiamo ricevuto risposte concrete. Per questo abbiamo deciso di creare una rete nazionale di associazioni e di portare il problema direttamente nelle istituzioni».
Il CNAF nasce proprio con questo obiettivo: unire associazioni di diverse regioni italiane per costruire una rappresentanza unica capace di dialogare con Parlamento, ministeri e Regioni. Tra le richieste avanzate dal coordinamento ci sono il pieno recepimento dell'ICD-11, percorsi diagnostici e terapeutici uniformi su tutto il territorio nazionale, il riconoscimento dell'invalidità sulla base del reale impatto della malattia e maggiori tutele sul lavoro.
Le associazioni denunciano infatti una situazione molto disomogenea da regione a regione, con liste di attesa lunghe, centri specialistici insufficienti e pazienti spesso costretti a rivolgersi al privato. «La salute non può dipendere dal codice di avviamento postale», sottolineano dal coordinamento.
Nel corso dell'incontro al Senato interverranno parlamentari di diversi schieramenti politici, medici e rappresentanti delle associazioni. Tra i relatori previsti figurano professionisti impegnati nella terapia del dolore, nella medicina generale e nella reumatologia. Un confronto che vuole mettere in evidenza anche il peso sociale della malattia, che colpisce prevalentemente le donne e che, secondo le associazioni, continua a essere accompagnata da pregiudizi e sottovalutazioni.
«Il problema è anche culturale – osserva Tinacci – perché tanti pazienti ancora oggi si sentono dire che la loro malattia non esiste o che è soltanto psicologica. Questo crea isolamento, perdita del lavoro e sofferenza ulteriore». Una situazione che, secondo il CNAF, rischia di trasformarsi anche in una discriminazione di genere.
Il secondo appuntamento sarà sabato 16 maggio a Empoli, nella Sala Soci Coop Centro Empoli di via Raffaello Sanzio, dove Algea organizza il convegno “Scienza e istituzioni a confronto”. Un incontro aperto al pubblico che metterà insieme medici, ricercatori, professionisti sanitari e rappresentanti istituzionali per approfondire gli aspetti clinici e sociali della fibromialgia. Molti dei protagonisti dell'appuntamento di martedì al Senato, saranno all'evento empolese.
La mattinata si aprirà con gli interventi della stessa Anna Maria Tinacci e del presidente del comitato scientifico Iacopo Periti, che farà il punto sulla situazione italiana e sugli aggiornamenti relativi al CNAF. Seguirà la parte scientifica coordinata dalla dottoressa Susanna Agnello, con interventi dedicati alla definizione clinica della fibromialgia, alle nuove prospettive di ricerca e agli strumenti terapeutici integrativi. Sono previsti interventi di Piero Bandini e Massimiliano Rosi, Maddalena Viggiano, Francesca Doretti e Maria Luisa Borgioli. Tra i momenti più attesi ci sarà la presentazione dello studio in fase di avvio con l'Università di Siena, illustrato dal professor Mario Milco D'Elios. «Si sta definendo la modalità operativa della ricerca – spiega Tinacci – ed è un passaggio importante perché senza ricerca non si costruiscono né riconoscimento né cure adeguate».
Nel corso del convegno si parlerà anche di agopuntura, medicina complementare, psicoterapia e terapia di gruppo come strumenti di supporto nella gestione del dolore cronico. Spazio inoltre al confronto istituzionale sul futuro dei Lea e sulle prospettive normative, con la partecipazione di esponenti politici e rappresentanti della Regione Toscana. Al momento più istituzionale, coordinato da Jacopo Periti, saranno presenti i sentaori Ylenia Zambito e Dario Parrini.
Per Tinacci, però, il punto centrale resta uno: «Bisogna smettere di affrontare la fibromialgia solo con slogan o iniziative simboliche. Servono percorsi concreti, riconoscimento vero e una presa in carico seria delle persone». Un impegno che per molte associazioni nasce anche dall'esperienza diretta accanto ai pazienti e alle loro famiglie. «Ci sono ragazze di vent'anni costrette a rinunciare a lavorare o a studiare – conclude – e persone che non riescono nemmeno ad accedere a visite specialistiche. Non possiamo più permettere che questa malattia resti invisibile».
